MEGOSZTÁS | NYOMTATÁS | EMAIL
Képzeljük el, hogy nem tudjuk, mi a vakság.
Képzeljük el, hogy nagyon gyakran nevezzük vakoknak az embereket, de nem tudjuk, mi a vakság.
Képzeljük el, hogy a vakság olyan mértékben növekszik, hogy egyes körzetekben minden tizedik gyermeknél diagnosztizálnak vakságot. De mi nem tudjuk, mi a vakság.
Képzeljük el, hogy a vakság számos tünetét meg tudjuk nevezni. Kézfogás vonakodása. Elesés hajlama. Félénk testtartás. Lassú járás. De azt nem tudjuk, mi a vakság.
Képzeljük el, hogy létezik a vakság egy spektruma, beleértve azokat is, akik időnként megbotlanak a szőnyegen, és azokat is, akiknek egy másik személybe kell kapaszkodniuk, mielőtt egyetlen lépést is megtennének. De hogy nem ismert, mi a vakság.
Képzeljük el, hogy azt mondják, a vakság elrejtőzhet, és sok olyan embert érint, akik magabiztosnak tűnnek, és látszólag magabiztosan reagálnak az arckifejezésekre. De azt nem tudják, mi a vakság.
Képzeljük el, hogy egyre többen vannak, akik visszatekintve úgy értelmezik saját és mások életét, mint amelyeket diagnosztizálatlan vakság alakított, és ez olyannyira megnőtt, hogy mindannyian hajlamosak vagyunk magunkat és másokat legalább egy kicsit vakoknak tekinteni. De azt sem tudjuk, mi a vakság.
Képzeljük el, hogy a vakság tulajdonítása annyira felgyorsul, hogy a vakság egy természetes emberi állapot légkörét ölti magára, csupán egy különbséget. De hogy nem tudjuk, mi a vakság.
Képzeljük el, hogy előrelépések történnek a vakság lehetséges okainak – környezeti toxinok, genetikai hajlam, nevelési stílus, traumaélmény – meghatározásában. De hogy nem ismert, mi is a vakság.
Eközben egy vaksággal diagnosztizált maroknyi csoport otthona, szobája falaihoz tapad, és nem reagálnak a vakok befogadására alkalmazott számtalan stratégiára – egy maroknyi csoport, akiknek tragédiáját a vakságért folytatott általános igények rejtik; szánalmas kevesek, tönkrementek és magányosak egy teljesen észrevétlen sötétségben. Mert nem tudjuk, mi a vakság.
A forgatókönyv valószínűtlen lenne, ha nem lenne valóságos.
Nagyon gyakran nevezzük az embereket autistáknak. Az autizmus terjedőben van; London egyes részein tízből három gyermeknél diagnosztizálják ezt az állapotot. Szinte mindenki meg tudja nevezni az autizmus néhány tünetét: szemkontaktus hiánya, hajlam a dolgok szaglására, a megszokott dolgok iránti vonzalom, a szorongásra való hajlam. Az autizmust spektrumzavarként értelmezzük, amely a hírességeket és azokat érinti, akik nem tudnak beszélni, öltözködni vagy WC-t használni. Azt mondják, hogy az autizmus elfedi, elrejti magát a funkcionalitás szimulációja mögé. Az autizmust természetes eltérésként hirdetik, amely annyira mindenütt jelen van, hogy mindannyiunk életének bizonyos aspektusait megmagyarázza. Az autizmust számos oknak tulajdonítják, a gyermekkori oltásoktól a nagyvárosi társadalmak személytelen rutinjáig.
Mégis azt nem tudjuk, mi az autizmus.
Eközben egy nem is olyan kicsiny csoportnyi fiatal a szimpátia és a jelentőség határain túl forog és csapkod, képtelenek hozzáférni az emberi élet vigaszához, képtelenek beilleszkedni. Egy nem is olyan kicsi csoport, akiknek tragédiáját elhomályosítja az autiák iránti általános lelkesedés; egy különös faj, amelynek egyedülálló elhagyatottságát szavakkal sem lehetne kifejezni. Mert nem tudjuk, mi az autizmus.
Ez a fiatalokból álló csoport növekszik, és nem is lassan, viszonylag észrevétlenül az autizmus-mánia zűrzavarában, kivéve azokat, akik a támogatásának nehéz feladatával vannak megbízva, ezt a feladatot pedig végtelenül demoralizálóbbá teszi az autizmus mibenlétével kapcsolatos széles körű ártatlanság.
Időn túl van az ideje, hogy megpróbáljuk eloszlatni ezt az ártatlanságot.
Miért közömbös a 11 éves fiam a világgal és az abban élőkkel szemben, bár az elméje élénk és a szeme tágra nyílt? Miért képes megduplázni a nagy számokat, de képtelen felfogni, hogy a számból való kivonás kisebbé teszi azt? Miért tanulhatja meg Wordsworth-mondatot? „A nárciszok” kívülről, miközben képtelen megérteni az „ez” szót? Miért nem tudja felhívni a figyelmemet? Miért kiáltja nagyon hangosan, hogy „Anya!”, pedig ott vagyok mellette, és neki semmire sincs szüksége, és semmire sincs szüksége, és bár a nevem nem „Anya”? Miért tudja helyesen mozgatni a bábukat a dagálytáblán anélkül, hogy valaha is a játék megnyerésére törekedne, vagy tudná, hogy veszít-e?
Miért nem tud válaszolni a „Mi a neved?” kérdésre, csak arra a kérdésre, hogy „Joseph, mi a neved?”? Miért tudja elhallgatni a reggeli közlekedési jelentést, de nem érti, hogy ma szerda van? Miért van az, hogy minden egyes utalás arra, hogy az emberek élete véget ér, de képtelen óvatosan átkelni az úton? Miért ragaszkodik olyan dolgokhoz, amiket nem szeret csinálni? Miért tudja visszafelé elmondani az ábécét, de nem tudja felfogni Jack és Jill történetét, amikor felmentek egy dombra? Miért emlékszik mindenki nevére, akivel találkozunk, anélkül, hogy valaha is csatlakozna a mókájukhoz?
Mi állhat e változatos és érdekes megnyilvánulások hátterében?
Ha a vakok nem látnak, akkor mit nem tudnak megtenni az autista emberek?
Erre a kérdésre létezik egy válasz, amely némi befolyással bírt. Ezt 1985-ben Simon Baron-Cohen pszichológus javasolta.
Baron-Cohen kísérletet végzett az autizmus meghatározására, és arra a következtetésre jutott, hogy az autizmus a másik elmék elméletének hiánya.
Ha a vakok nem látják a fizikai dolgokat, akkor Baron-Cohen szerint az autista emberek nem látják a mentális dolgokat. Nem értik, hogy mások mit várnak el vagy hisznek, mit akarnak, mit gondolnak, mit éreznek.
Baron-Cohen kísérlete egyszerű volt. Egy négyévesekből álló csoportot, akik közül néhányan autizmus diagnózissal rendelkeztek, néhányan anélkül, arra kértek, hogy figyeljenek egy olyan jelenetre, amelyben két baba, két kosár és egy üveggolyó volt. A üveggolyót az első kosárba helyezték. Az első baba elhagyta a helyszínt. A üveggolyót az első kosárból a második kosárba helyezték át. Az első baba visszatért a helyszínre. A gyerekeket arra kérték, hogy jósolják meg, melyik kosárba fog az első baba menni, hogy elhozza a üveggolyót.
A nem autista négyévesek azt válaszolták, hogy az első baba az egyes kosárba megy, hogy elhozza a golyót. Az autista négyévesek azt válaszolták, hogy az első baba a kettes kosárba megy, hogy elhozza a golyót.
Az autista négyévesek nem értették, hogy az első baba arra számít, hogy a golyó még mindig az első kosárban van.
Baron-Cohen arra a következtetésre jutott, hogy az autista gyerekeknek nincs elméletük a másik elméről. Ahogy ő fogalmazott, „elmevakok”.
De Baron-Cohen kísérlete autizmusvak volt.
A négyéves autista gyerekek biztosan nem képesek elméletet kidolgozni arról, hogy mások mit várnak el tőlük.
De ez azért van, mert a négyéves autista gyerekek nem képesek felfogni az elvárásokat.
Ez azért van, mert a négyéves autista gyerekek nem képesek elvárásokat megtapasztalni.
Nem számít, hogy a négyéves autista gyerekek nem tudják megmondani, mások mire számítanak. A négyéves autista gyerekek maguk sem várhatnak el semmit. Nem tudnak egy jövőbeli lehetőség felé orientálódni, függetlenül attól, hogy az a lehetőség mennyire alapvető.
Az autista embereknek nem hiányzik a másik elmék elmélete. Vagyis inkább hiányzik a másik elmék elmélete, de csak azért, mert hiányzik belőlük valami végtelenül alapvetőbb.
Az autista embereknek hiányzik az affinitásuk más emberekkel – az affinitás, amelyet mi, többiek, még csak le sem tudunk csökkenteni, és amelyből nemcsak az a lehetőség fakad, hogy elméleteket dolgozzunk ki a világról és a benne lévőkről szerzett tapasztalatainkról, hanem az is, hogy megtapasztaljuk a világot és a benne lévőket.
Sartre filozófus egy forgatókönyvet írt le az emberi tapasztalat természetének feltárására:
Az ajtóban hallgatom, ahogy egy beszélgetés zajlik a túloldalon. Lehallgatás. Nyikorgás hallatszik a lépcsőn. Hirtelen megváltozik minden, amit tapasztalok. Ami korábban furcsa elmélyülés volt, az görnyedt testtartásom, titkos műveletem szégyenteljes tudatosításává válik.
Egy másik személy jelenléte – még csak nem is a jelenléte, hanem a lehetséges jelenlétének jelzése – átalakítja az élményemet.
Annyira megváltoztatja az élményemet, hogy kiderül, hogy az valójában nem is... my a tapasztalat egyáltalán nem érzékeny mások nézőpontjaira, legyenek azok a másik emberek akár testben, az emlékezetben, az előérzetben, az intézmények struktúráiba szövve vagy a mindennapi tárgyak jelentőségébe ágyazva – ha hallgatózás közben anyám kézitáskájára pillantok, a kíváncsiságom ugyanúgy szégyenbe csaphat át.
Ezt fedezte fel Sartre: hogy nem vagyok a tapasztalataim ura, hogy a tapasztalataim mindig együttműködőek. Az, hogy ez csak a visszafordítás pillanataiban válik szembetűnővé, nem cáfolja az igazságát – mielőtt a lépcső nyikorgása megszólalt volna, a kíváncsiságom, és a kíváncsiságom gondos elrejtése, valamint tapasztalataim minden más összetevője, egy életnyi más emberekkel való együttlétből nyerte jelentését.
Sartre nem volt túlságosan elragadtatva a felfedezésétől. Úgy tűnt, hogy lerombolja az egyéni autonómia reményeit. Hogyan mondhatnám magamról, hogy valóban szabad vagyok, ha mindig burkoltan mások jelenlétében vagyok, és azok hatással vannak rám?
Ezért írta Sartre a hírhedt sort: „A pokol a többi ember.”
Sartre ebben biztosan tévedett. Végül is az emberi kultúrák – a cselekvési, gondolkodási, érzési és látási módjai – azért alakulnak ki és nyernek értelmet, mert tapasztalatainkat mások nézőpontjai áthatják. És az emberi kultúrák létrejöttének és megszilárdulásának köszönhetően nyer formát és nyer értelmet az életünk.
Az igazi pokol, amiről Sartre nem is tudhatott. Az immunitásból áll, ami más emberekkel szemben sérthetetlenné teszi, és ebből következően a kultúrával, és így a jelentéssel szemben is.
Ez a pokol az autizmus lényege: mások nézőpontjának olyan mértékű elzáródása, hogy az emberi tapasztalat feltételei nem adottak.
Az én Józsefem nem tud kíváncsi lenni. Nem tud szégyent érezni. Nem lehet félénk. Nem tud magabiztos lenni. Nem tud együttérzést érezni. Nem tud neheztelni. Nem tud igazat mondani. Nem tud hazudni.
Mert az én Józsefem képtelen másokkal lenni – filozófiai értelemben. Az ő tapasztalatai, bármik is legyenek azok, nem közös sikerek, nem szövődnek össze mások nézőpontjaival.
Ha a vakok nem látnak, az autista emberek nem tudnak osztozni – képtelenek a közös élményekre, amelyek az emberi kultúrákat alkotják és fenntartják, ki vannak zárva az emberi világból. A lehető legmélyebb csonkítás, és szó szerint elképzelhetetlen.
Baron-Cohen úgy ítélte meg, hogy négyéves, autista gyermekei nem látják, mit várnak mások.
Figyelmen kívül hagyta, hogy négyéves, autista gyermekei már egy, két, talán négy évet is eltöltöttek anélkül, hogy megvolt volna bennük az a ráhangolódás a körülöttük lévő emberekkel, amelyből a csecsemők és a kisgyermekek könnyedén levonják az élet mintáinak és az események kiszámíthatóságának megbecsülését, és így képessé válnak az elvárásokra.
Figyelmen kívül hagyta, hogy az elvárás egy olyan élmény, amelyhez a négyéves autista gyerekeknek nincs hozzáférésük, amire sem maguk nem képesek, sem – természetesen – másoknak nem tudnak tulajdonítani.
De annyi minden van, amit biztosan figyelmen kívül hagyott.
Feltehetően Baron-Cohen négyévesei a kísérlet megkezdése előtt vonultak be a kísérleti szobába. Az autista négyévesek sehova sem tudnak vonulni. Más emberek lendülete és irányultsága olyan dolog, amire nem lehet hatással.
Feltehetően Baron-Cohen négyévesei székeken vagy a padlón ülve várták a kísérlet kezdetét. Az autista négyévesek nem tudnak székeken vagy a padlón ülve bármire is várni. Hiányzik belőlük az a ráhangolódás, amely arra készteti a gyerekeket, hogy azt tegyék, amit a körülöttük lévő emberek tesznek, vagy amit kérnek tőlük, és nincsenek receptoraik arra a céltudatosságra, ami értelmet ad a várakozásnak.
Feltehetően Baron-Cohen négyévesei egyszerű utasításokat kaptak. Az autista négyévesek nem hallják az utasításokat. Nem tudják, hogy beszélnek hozzájuk. Nem tudják, hogy mihez kell beszélni. Más emberek tekintetének iránya, mások hangneme és gesztusa nem elérhető számukra, egyáltalán ne érintsék meg őket.
„Nos, gyerekek, hamarosan…” Az autista négyévesek csak a legalapvetőbb szavakat értik meg, amelyeket egy ismerős személy mond rutinszerű kontextusban. Kiejthetnek szavakat, ismételhetnek kifejezéseket, de nem tudnak kölcsönös kommunikációba lépni. Nem sajátítják el anyanyelvként a nyelvet belülről, azokkal az emberekkel való kapcsolat révén, akik között élnek. Végül kívülről fogják elsajátítani a nyelvet, akadozva, részlegesen és a szokásos motivációk nélkül.
És akkor ott voltak Baron-Cohen babái. Az autista négyévesek nem látják a babákat és azok tevékenységét, ahogy az embereket sem látják és azok tevékenységét. Ha Baron-Cohen olyan órát viselt, amelynek a számlapja megcsillant a napban, akkor az autista négyévesek azt nézték. Vagy valami mást. Vagy a semmit.
Baron-Cohen következtetése, miszerint az autista embereknek nincs elméletük a mások elméjéről, olyan, mintha a vakokról azt a következtetést vonná le, hogy nem látják a napot. Mintha az autista emberek mindent megértenének, kivéve mások nézőpontját; mintha a vakok mindent látnának, kivéve a fényt. Ez egy korlátozott korlátozásként jelenik meg, ami inkább teljes körű kizárás.
Az autista emberek nem vakok mások elméire. Immunisak más emberekre, és így mindazokra a jelentésekre is, amelyeket csak más emberekkel való együttműködéssel lehet megérteni.
Ez az immunitás mások iránt valóban zavarba ejtő. Körülbelül annyira, mint denevérnek lenni.
Mégis illik egy analógiát keresnünk. Valamit, amihez hasonló lehet. Enélkül sem az autista fiatalokat nem tudjuk megfelelően támogatni, sem pedig a poklot nem tudjuk teljesen megérteni.
Gyerekkoromban havonta kaptam egy gyerekmagazint. A hátsó borítón mindig ugyanaz a kirakós volt. Egy mindennapi tárgy fényképe, olyan közelről, hogy a tárgy felismerhetetlen volt. A kihívás az volt, hogy megállapítsuk, mi lehet a tárgy a szokásos körvonalak vagy kontextus nélkül.
Gyakran gondoltam erre a havi kirakósra, miközben a fiammal a világot jártuk.
Amikor Joseph négyéves autista kisgyerek volt, időnként két rendőr lovastul sétált végig a csendes utcánkon. Ez igazán feltűnő esemény volt – a lovak lenyűgözőek voltak dús sörényükkel és csillogó felszerelésükkel, a rendőrök pedig a magasságuk miatt tekintélyt parancsolóak.
Ahogy a lovak elhaladtak a kertkapunk előtt, megpróbáltam József figyelmét rájuk terelni. Néha feléjük fordult. De a szemei sosem tágra nyíltak vagy csillantak fel.
Józsefet nem érdekelték a lovak? Vagy József nem látta a lovakat?
Vajon József számára a lovak olyanok voltak, mint a gyerekmagazinom címlapján lévő fényképek? Nem volt semmilyen vázlat, semmilyen kontextus, ami értelmet adna nekik?
Honnan veszi egy négyéves azt a képességet, hogy két lovat azonosítson egy csendes utcán, és nem a nyeregcsatjaik csillogásából, ápolt bundájuk barna színéből, az ég kékjéből, a távolban hallható motorhangból, a tegnapi úszás emlékéből vagy egy rádióreklámból?
Honnan merítjük az érzékünket a világunk jelentőségteljes formái és hangjai iránt?
Mi az, ami keretet ad a tapasztalatainknak, hogy azokat a körülöttünk lévők is megosszák, hogy egy pillanatban mindannyian elbűvöljenek a lovak?
Az a tény – a legalapvetőbb egzisztenciális tény –, hogy a saját érzékelésünk már közös vívmány, amelyet mások nézőpontjai metszenek át, és a körülöttünk lévőkkel egyetértésben tesznek értelmet.
Minden, ami a világnak hangulatot ad, másokkal való együttlétünk által jön el hozzánk. Olyan természetesen, hogy még csak fel sem kell kiáltanunk: „Nézzétek!”, hogy mindenki körülöttünk ámulva bámuljon egy pár lovat a városi utcán.
Természetesen, kivéve egy négyéves autista gyereket, aki nem látja a lovakat, pedig azok ott vannak előtte élő, lélegző hatalmasságukban, és körülötte mindenki ámul az erejükön.
A világot abban a kontextusban tapasztaljuk meg, amelyet mások gondolatai és érzései iránti fogékonyságunk nyit meg. Az autizmusban szenvedők mások gondolataival és érzéseivel szembeni immunitása azt jelenti, hogy hiányzik az a kontextus, amelyben a tapasztalatszerzés lehetséges.
A tapasztalatszerzés képessége nélkül az autista emberek csak tárgyak és események foszlányaival rendelkeznek. Túl közel vannak a kényelemhez. Kapcsolatok nélkül. Dimenziók nélkül. A világ csontjainak töredékei, és nincs hús, ami vibrálna rajtuk. Szegényes bóják, amelyekkel megakadályozhatják az elmerülést.
József tudja a születésnapja dátumát. Tudja, hogy ezen a napon ajándékokat fog kapni. Tudja, hogy lesz egy gyertyás torta. Egy kicsit szomorú lenne, ha nem lennének ajándékok, vagy torta, de csak azért, mert mindig is volt ajándék és torta. Nem tudja várni a születésnapját. Nem tudja különlegesnek érezni magát a születésnapján. Nem tud emlékezni a születésnapja alatt, hogy az ő születésnapja van. Ugyanúgy érdekli a bátyja születésnapja és a szomszédja születésnapja, mint a sajátja.
József nem kap születésnap. Megvannak a csontjai. De a húsa nincs meg.
Lehet, hogy mi, többiek nem szeretjük a születésnapokat, lehet, hogy elzárkózunk minden születésnapi ünnepségtől. De nem tudunk megfeledkezni a születésnap jelentéséről. Tehetetlenül rabul ejt minket az a jelentőség, amelytől az autista emberek tehetetlenül szabadok.
Ami a születésnapot illeti, úgy van mindennel. Mindennel, ami érzést ad az életnek. Tény és fikció, győzelem és vereség, élő és élettelen, emberi és embertelen, múlt és jövő, férfi és nő, konkrét és általános: minden tartalom, amit az élményeinkhez használunk, minden forma, amit anélkül tanulunk meg, hogy elmondanák nekünk.
Józsefnek e tartalom nélkül, az élet megelevenedésének horizontja nélkül kell boldogulnia. Csak bizonyos dolgok hideg tényei állnak rendelkezésére. Egy bizonytalan és lassan felhalmozott készlet, amelyből a divat felé kell merítenie, és amelynek törékenységét soha nem ismerhetjük.
Mivel mások nézőpontja nem befolyásolja, József nem látja a dolgokat a valóságban. Így ki van zárva a körülötte lévők világából, képtelen elszakadni az értelmetlen közvetlenségtől. Kizárva mindenből, ami kellemes, olyan, mint a kis gyufáslány a téli hidegben.
Kivéve, hogy a kis gyufáslány be akart jutni, vágyott rá, hogy bejusson. József még csak nem is látja, hogy van valami, amibe be lehetne jutni. Nem erőlködik, hogy megossza azt, amit mi is osztunk. Nem vágyik a mi világunkra.
Talán áldás. Az ilyen vágyakozás összetörné a szívedet. De a nélküle való létezés furcsasága semmihez sem fogható a földön.
Ha eléred ezt a különösséget, és megtartod ezt a különösséget, és csak egy kicsit közelebb húzod magadhoz, az téged is eltávolít a világtól, és soha többé nem enged vissza igazán.
Az emberek azt mondják Józsefről, hogy a saját világában van.
Ez nem így van. Nem lehet saját világod.
Egy világ másokkal együtt formálódik, a józan ész építi fel, amely formálja a tapasztalatokat, melyek jelentése azon a kultúrán múlik, amelyben megtapasztaljuk őket.
Egy világ szükségszerűen megosztott. József nincs egy világban.
József kétségtelenül tanulhat. Már tanult is. De nem azért, mert elkezdődött egy világ formálódása. Nem azért, mert elkezdődik a közös tapasztalatszerzés.
Az autista emberek autista fogalmak szerint tanulnak.
A körülöttünk lévő tárgyak felismerhetővé válnak, ha újra és újra felmutatjuk őket. És címkézhetők, megcímkézhetők, mint a korai nyelvtanulási könyvekben. De mindig a konkrétumban. „Mama”, nem anya. „Vacsora”, nem étel. „Kutya”, nem állat.
Tárgyainak és eseményeinek kellő megcímkézésével az élet az ismerősség vigaszára tesz szert. Bár a megtámadhatatlan egyediség kissé elvékonyítja ezt a vigaszt. A szorongás sosem áll messze.
Többet lehet elérni az állandóságra neveléssel. Ezért olyan vigasztaló az ismétlés. A mai reggeli olyan, mint a tegnapi reggeli. Ez a dolog, aminek ismerjük a címkéjét, olyan, mint az a dolog, aminek ismerjük a címkéjét. A reggeli olyan, mint az ebéd. Az ebéd olyan, mint a vacsora. Ugyanaz.
A különbségtétel is tanítható, bár nem annyira szembetűnő.
És öröm van az azonosságban és a különbözőségben. Élénkítő vonalat húzni a megjelölt tárgyak között. De tompító, ha a vonalat megszakítják vagy megkérdőjelezik. Reggeli az autóban, úton a komp felé. Egyáltalán nem reggeli. Elég ahhoz, hogy ledöntse a kártyavár-világodat.
Az, hogy az egyik megjelölt esemény követi a másikat, tanítható. Először ez, aztán az. Az események kellő stabilizálása feladat. A szorongás okai kibővülnek.
Azt, hogy az egyik címkézett esemény egy másikat okoz, meg lehet kísérelni. Józseffel még nem tartunk ott. Miért esernyő? Mert esik az eső. Miért esik az eső? Mert esernyő.
És a hamis barátok sokasodnak, és minden egyes előrelépéssel sokasodnak. A számítógép nem működik. A kenyérpirító nem működik. Az autó nem működik. A zuhany nem működik…
…Anya ma nem dolgozik. Zavartság. Ideges. Lehetetlen megmagyarázni. A gondatlanságodból elkövetett hibád elmúlik, de csak egy hét, vagy egy hónap múlva.
Kívülről befelé haladva tanulni nem könnyű.
Mégis, még másokkal való együttlét is megközelíthető.
József nem tud felhívni. Nem tudja azt mondani, hogy „Anya!”, amikor szüksége van valamire vagy ha valamire vágyik. Néhányszor előfordult, hogy éjszaka rosszul volt az ágyában. Reggel hányingerrel borítva találtam. Amikor meglátott, „hibának” bélyegezte a helyzetet. De nem tudott felhívni.
A valakihez való szólítás azon a filozófiai léten alapul, amely nélkülözi az autizmust. A személy jelen van számodra, bár egy másik szobában van. Láthatatlan, de nem kívülálló. Felemeled a hangod, hogy elérd, mert a tőled való távolságuk benned van. A hozzád való viszonyuk, az, amit érted tehet, benned van. Nem kell, hogy elméleted legyen. A tapasztalatodat már az alakítja általa és érte. „Anya!”
De megtaníthatod valakit, hogy hívjon téged, kívülről. Ha szerencséd van.
Körülbelül hat hónappal ezelőtt Joseph először kiáltotta, hogy „Anya!”.
József címkéje számomra nem az „anya”. Nem hívott. Azt tette, amit szüntelenül csinált, hangot adott egy hangtöredéknek a készletéből. Néha egy dal sorának. Néha egy közlekedési jelentés egy részletének. Néha a mosógép centrifugálási ciklusának hangjának.
Ezúttal József készletéből a bátyja hívta fel rám a figyelmemet: „Anya!”
Egy lehetőség.
Berohantam a szobába. Egyenesen hozzá. – Igen, József? Igen? Mi az? Mit akar József?
Válasz persze nem érkezett. De ez egy kezdet volt.
Miután elkezdte előcsalogatni a hangjai közül az „Anya!” szót, József a következő napokban és hetekben újra és újra ezt választotta. Minden alkalommal úgy válaszoltam, mintha hívott volna. „Igen, József? Jól van, József? Mit akar József?”
Hónapokkal később már mi is kialakítjuk a kapcsolatot. Ha ez, akkor az. Ha „Anya!”, akkor Mama itt van.
Joseph most már hívhatja a „Anya!”-t, ha akar valamit. Nem mindig. Nem, ha tényleg szüksége van valamire. Még mindig tele lenne hányással. És nem használná a nevét velem szemben. És semmilyen hangnemváltozattal sem. Ha mellette vagyok, kiabál.
De ettől függetlenül győzelem. Egy kis együttlét-szimuláció összeállítása közöttünk, akadozva, gyötrelmesen lassan, kívülről befelé.
Sokan nem fogják felismerni az autizmus diagnózisával rendelkező gyermeküket az autizmusról szóló ezen magyarázat alapján.
Az autizmust diagnosztizált gyermekek száma messze meghaladja a Józsefhez hasonló gyermekek számát.
Valójában az „autista” szó nem is jó szó az olyan gyerekekre, mint József, mivel egyfajta önmagunkba zártságot sugall.
József nem használhatja az „én” szót. „Józsefnek” nevezi magát. Ha megkérdezem: „József? József? Hol van József?”, akkor a mellkasára teszi az ujját, és azt mondja: „Ez.” Ez is egy darab a készletéből. Semmi különleges státusz nélkül.
Az énképünk ugyanolyan közös teljesítmény, mint minden másról alkotott képünk. Az, hogy másokkal lehetek, az adja meg nekem az énemet.
József képtelen önző lenni, éppúgy képtelen önzetlen lenni. Nem tud a saját érdekében cselekedni, mint ahogy mások érdekében sem.
De a József állapotáról szóló beszámolóm minden autizmussal diagnosztizált gyermek számára releváns, még azok számára is, akik eleve nem olyanok, mint József.
Mert miután felállítják az autizmus diagnózisát, olyan stratégiákat alkalmaznak, amelyek a külvilág felé terelik azokat a gyerekeket, akik – bármilyen problémáik is legyenek – természetüknél fogva belsőek.
A fülvédők, a rágójátékok, a fidget szünetek, a biztonságos terek, az elektronikus eszközök, a kísérők és a mentességek elriasztják az autizmussal diagnosztizált gyerekeket a többi embertől és a világtól, egy olyan kívülállóságba sodorva őket, ami nem az ősi állapotuk.
Amíg nem értjük meg, hogy mi az autizmus a lényegében, továbbra sem fogjuk észrevenni ezt a különálló, szorosan kapcsolódó jelenséget, ezt az intézményesen előállított másodrendű autizmust, amelytől ma már hatalmas és egyre növekvő számú gyermek szenved.
Néhány héttel ezelőtt Józseffel ellátogattunk egy helyi iskolába. Önkéntes társainkkal együtt átvettük a köszönetet a kertünkben abban az évben vendégül látott gyerekektől.
Osztályról órára jártunk, átvettük a gyerekek által készített kártyákat, hallgattuk a kerti emlékeiket, tapsoltunk és ünnepeltünk minket.
Az egyik nyolcévesekből álló osztályban felismertem egy kisfiút az utcából, ahol régen laktunk.
Az elmúlt pár évben elkezdtem sajnálni ezt a fiút. Bár soha nem voltam közeli kapcsolatban vele vagy a családjával, mindig odarohant hozzám a kertben, elmondta, hogy hiányzom neki, és híreket mesélt a régi utcából. Egyszer, egy karácsonyi koncerten az iskolában, egy tanár megkérdezte, hogy kimennék-e a folyosóra, mert ez a fiú meglátott és beszélni akar velem. Amikor kijöttem, úgy ölelt át, mintha az élete múlna rajta, mintha meg kellene menteni. Csak arra gondoltam: „Halló? Valaki? Archie nincs valami jól.” A tanárnak alig sikerült elrángatnia.
Azóta egyszer-kétszer láttam Archie-t a kertben. Volt mellette egy speciális nevelési igényű asszisztens, aki a történések szélén irányította.
És most itt volt újra, az iskolalátogatásunk napján. Az osztálytársai mellett ült. Fülhallgatóval. És egy iPaddel. Ünnepség zajlott körülötte, de nélküle.
Archie-nak autizmust diagnosztizáltak? Nem tudom. De azt hiszem, igen. És ez eltávolítja őt tőlünk, kirángatja az életből.
Ez a kisfiú, aki a belső világnak született, úgy tűnt, sejti a sorsát, és amíg tehette, amennyire csak tudta, kapaszkodott véletlenszerű emberekbe: most már nem látva, nem hallva, eltakarva, kint.
Nem azért, mert autizmusa van. Mert autizmust diagnosztizáltak nála.
Sinead Murphy filozófiai társkutató, Newcastle Egyetem, Egyesült Királyság
